Väike võitleja? Kui diagnoosi nimetatakse lapse südamehäireks
Friedrich hüppab pööningust voodist. Väike vend oli taga. Giant müra. Tina, Friedrichi, Oskari ja väikese Luise ema, on lihtsalt kohvi kohale asetanud ja kummardunud nurgaga ümber: "Poisid, see peab olema nii loll ?? Friedrich teab vastust: "Jah, peab!
Kui ütlete Friedrichile, et ta on kamikaze tüüpi täis, ütleb ta: "Ma olen ka mees ja mitte šnitsel!". Ilmselt kõik on normaalne, normaalne ja õnnelik perekond, mis erineb teistest. Sest nagu Tina seda paneb, on Friedrichil "pool süda". Või nagu meditsiiniliselt nimetatakse, "HLHS"? Hüpoplastiline Vasaku Südame sündroom? ? üks kõige tõsisemaid kaasasündinud südamefekte. Vasak vatsakest, mis muidu pumpab hapnikurikka verd kehasse, ei ole korralikult moodustunud. Keegi ei tea, kuidas see juhtub.
Perekond K. elab suures ja vanas majas kõrgete lagedega. Budgerigars sõidavad läbi köögi, kanade ja pardide, mis kulgevad tohutu aias ronimisraamiga ja batuutiga. Selle taga, tasane maa, tund sõidu kaugusel Hannoverist? Seal elasid Tina ja Klaus.
Juba alates koolist on need kaks paari, Tina töötab ämmaemandana kohaletoimetamisruumis, Klaus maastikuarhitektina. Kui Tina rasestub, kas ta on 31. Kas tegelikult oli kõik korras, ütleb ta. Tina teeb raseduse ajal uuringuid, mis niimoodi teevad? esimene ultraheli, teine? kõik on korras. Laps saadab oma esimesed löögid kõhule ja kuigi pole mingit põhjust, tahab ta ikka veel pöörduda trahvi diagnostiku juurde, suure oreli ultraheli.
Kui arst ootamatult vaikib
Arst kordab ja räägib, siis kajab ja kõlab ning ei ütle enam midagi. Ta annab Tina paberist käterätikud, et pühkida geeli oma maost välja ja ütleb: "Istuge paremale. Mul on sulle midagi öelda. Tina istub ja ta ütleb: "Ma nägin seal midagi? südamest.? Ja Tina, kes on ämmaemand ise ja teab palju komplikatsioone ja haigusi, ütleb spontaanselt: "Hüpoplastiline vasak süda?" Praeguseks päevaks ei tea ta, miks see tema meelest tuli. Võib-olla sellepärast, et loodate, et ta ütleb hästi, mitte nii halb. Aga arst vaatab teda ja ütleb: "Jah.
"Ma peaaegu kokku kukkusin, maapind minu jalgu all oli tegelikult läinud. Sa ei oska vaevu seda tunnet kirjeldada? kuidagi ... õõnes.? Arst saadab talle kohe pediaatrilise kardioloogi, kes esitab emaplaadid graafikutega: näitab südame viga ja selgitab kolme peamist südameoperatsiooni, mis järgnevad, kui laps valib ja tahab pärast sündi salvestada. ? nn Norwoodi meetod. Umbes viie päeva pärast toimub esimene operatsioon, vastasel juhul sureb laps. 1980. aastate keskpaigaks oli see nii, ja südame kirurg William Norwood leiutas väljapääsu. Juba 1990. aastatel suri pooled lapsed esimeses operatsioonis, 2000. aastatel on enamikus kliinikus 20%. Norwood 2-OP? järgneb nelja kuni viie kuu vanuselt. Kolmas, kui laps on kaks aastat vana, mõnikord hiljem.
Kardioloogid puudutavad pilte ja ütlevad: "Seal on laps veel sinine, siis võib-olla on see roosiline? kui see ellu jääb? Vere hapniku puudumise tõttu on lapsed sinised, südame-veresoonkonna süsteem ei tööta korralikult. Ja arst ütleb fraasi, et need kaks ei ole unustanud:? Skaalal, kus valge on terve ja must ... hästi, siis tumehall. Vähemalt.?
Samal päeval küsisid kaks Tina kolleegi nõu ja isiklikku arvamust. Toimetaja vanemarst kallistab teda ja ütleb, et ta läheb mõlemale poole? ka selline hilinenud lammutamine. Ja ta ütleb: "Aga sul peab olema laps! Sa saad seda teha! Kui paar, siis sina. Te küsite ka lastearstilt, kellel on neli last: "Kui see oleks minu viies? Ma ei saaks seda.
Esiotsus tähendab lootust
Kodus Tina läheb voodisse ja ei saa enam rääkida. Tal ei ole kontrolli oma keha üle, kõik raputab. Ma olin nii hirmul? Ma oleks võinud karjuda. Ma tahtsin lihtsalt minna. Kao sellest kőigest välja. Et see oleks hommikul tagasi. Kaks vaatavad üksteist pikka aega ja Klaus ütleb: "Jah, see oli nii."
Klaus alustab põgenemist nädala lõpus, hakkab võrku lugema. See tundus muidugi halb. Aga sa võiksid leida ka allikaid, kus sa arvasid: Sooo halb, mida ei loe. Vähemalt on ka lootust.
Ta loeb Kieli Ülikoolist Saksamaal parimaid numbreid. Ja nad on viimastel aastatel alati paranenud? 2015. aastal ei ela esimene operatsioon vaid kaks protsenti lastest? ta on kolme operatsiooni kõige ohtlikum.
Aga kuidas jõuad ühisele otsusele raseduse ja lapse jätkamise kohta, kui keegi ei räägi? "Klaus näitas mulle veebilehte koos südamepuudulikkusega laste fotodega," ütleb Tina, "ja ma arvasin, et nad näevad üsna tavapäraseid, mitte siniseid. Nad olid tõesti armas! Imikud lihtsalt. Pärast seda oli see natuke parem. Nad räägivad paariga, kellel on ka see südamepuudulikkus, ja nad ütlevad: "Jah, see on võimalik." Ja arst ütleb neile, et tema kolmandal lapsel oli mittetöötav südamepuudulikkus, ta suri ja ta ei taha siiski jätta sekundit, mida ta oma lapsega veetis. Pärast seda oli see kuidagi selge: me teeme seda!
"Mul oli vaja neid inimesi, kes annavad sulle julgust," ütleb Tina. Sest see on ka julge otsus, mõlemad teavad. "Aga ma ei tundnud julge? Ma olin ikka veel hirmunud. Hirm surnud lapse ees. Puudega lapse ees. Hapniku puudumine veres ja riskantsed operatsioonid võivad kahjustada ka aju. Ja kardad haiglates kuuid või aastaid?
Klaus on aja jooksul tugevam. "Tegelikult ma ei karda puudega last. Ma arvasin, et sa saad seda ka teha? Tina noogutab, "mida sa arvasid, mitte mulle niimoodi?" Kuid otsus on ja nüüd plaanivad nad oma lapsele parimat algust: Kieli kuupäevad? neid saab tutvustada kõikide protseduuride, riskide ja tüsistustega. Neli nädalat enne sünnikuupäeva liiguvad nad põhja, võtavad puhkemaja ja ootavad. Jaanuari lõpus sünnitab beebi keisrilõike järgi: Friedrich! Ja ta karjus! Me olime nii kergendatud. Kohe saabub ta intensiivravi osakonda ja algab kohe vanematele erakorralise eluga? see võtab aega.
Isa elab Ronald McDonaldi majas, annetusega rahastatud elamuehituses haigla lähedal kriitiliselt haigete lastega vanematele. Operatsioonijärgsel päeval kohtub Klaus seal paariga, kellel on ka haruldane HLHS. Poiss töötab päeval enne Friedrichit? kolmas OP, mida peetakse kõige ohutumaks. Poiss sureb hommikul enne Fredericki operatsiooni. Sellepärast põleb küünal Ronaldi maja sissepääsu juures. Kui Tina vabaneb günekoloogilisest kliinikust ja küsib, miks on küünal, ütleb Klaus lihtsalt :?
"Me saame seda teha, ta saab seda teha!?
Friedrichi OP töötab hästi. Kehaarteri ja kopsuarteri ühendamine. Kopsudega varustatakse kopsud ainult plastikust toruga, mida nimetatakse šuntiks. Operatsioon kestab kaheksa tundi. Vahel läbib perfusorite kaudu lapse üle 20 ravimi. "Igas keha avamises oli midagi? Hapnik, termomeeter, juurdepääs, kateeter.? Kuid need kaks olid hästi ette valmistanud. Me ei olnud šokeeritud. Rohkem võitlusvõimeline: me saame seda teha, ta saab seda teha?
Pärast nelja nädala intensiivravi korraldamist juhendatakse neid koduse seire programmis. Neil on lubatud koju minna kuni teise operatsioonini. Te saate teada, kuidas kasutada monitori, mis mõõdab hapniku küllastumist ja südame löögisagedust, kui Friedrich vajab ravimeid. Kui nad vabanevad kuus nädalat pärast Friedrichi sündi, ütleb arst: "Kui olete kodus, siis leidke kõigepealt tabel, mille abil taaskäivitada. Kui teil on vaja seda arutada, võib see olla liiga hilja.? Mis lause. Kas see nii on? Ja ta ütleb ka, et pole mingit võimalust, kui šunt äkki sulguks? Siis sa ei saa seda isegi kogudusest kuni operatsioonisaali saada?
Kolm saabuvad oma pööningukorterisse ja otsustavad: Köögilaud peaks olema see. Loote hädaabikataloogi, jääte sellele kõige olulisemad numbrid? Kiel, kiirabi, laste kardioloog. Ja siis algab elu programmiga: seitse ravimit päevas, mis jagunevad neljaks annuseks. Kaalud. Mõõda. Märgi. Väga oluline: joogiprotokoll. Halb joomine võib tähendada, et midagi on valesti, et šunt? "Ausalt, see oli täielik õudus," ütleb Tina. Kaks vaevalt magavad, üks valvab üle öise monitori. Klaus on võtnud pool aastat vanemapuhkust, nad elavad täielikult oma maailmas? "Ainult meie ja Friedrich?" ütleb Tina, "tegelikult olime kõik kolm võitluses ellujäämise eest?
Mingil hetkel on närvid täiesti tühjad. Ma ei saanud seda enam võtta. Ma läksin vannituppa ja ütlesin: Klaus, sa seda teed, ma ei saa välja, kuni pudel on tühi! Klaus pakendab seda öö keskelauto ja tahab Kieliga koos. Ja Tina ütleb: "Mul on sellest ajast trauma. Natuke sellest on jäänud.
Nad hoiavad ära seitse nädalat. Friedrich on nüüd neli kuud vana. Ta elab ka teist operatsiooni hästi, šunt eemaldatakse ja ülemine suur keha veen on ühendatud kopsudega. Kolme päeva pärast on kõik kaablid ja monitor lahti tulnud. Sealt läheb see esmakordselt üles: "Äkki sai? Patsient Friedrich? meie laps, meie Friedrich.
Friedrich, üsna tavaline
Ja siis juhtub midagi, et kaks ei olnud kunagi oodanud: Friedrich areneb normaalselt.Ta ronib varakult ja kestab 14 kuud? nagu poleks midagi ja kui midagi poleks olnud. "Tal on tõeline võitleja süda," ütleb Tina. Kui Friedrich on kaks aastat ja kaks kuud vana, räägib ta juba vabalt ja kolm peavad minema tagasi Kielisse. Viimane, kolmas toiming on pooleli. "Tema käest välja andmine oli halb," ütleb Tina, "ja ta on selle juba saanud." Ka vanemate mured: „Mulle ütles ta: isa, mis sul on? Kas pole halb?
Kas kõik läheb jälle hästi? luuakse südame ümber tunnel. Nüüd on enam-vähem normaalne vereringe funktsioon, ühe asemel kaks vatsakest. "Sealt üritasime Friedrichit kohelda tavalise lapsena. Me suudame seda rohkem ja mõnikord vähem. Väliselt vaadatuna õnnestub neil mõlemal olla muljetavaldavalt hea? Keegi siin ei ole pakitud puuvillast, Friedrichi sama vähe kui Oskar või Luise. Otsus teise ja kolmanda lapse kohta, need kaks on maksnud rohkem julgust. "Aga õed-vennad tegid teda väga, väga hästi. Kõik me.? Ka ravimid on ainult üks? aspiriin õhtul. Isegi Loopingbahn Friedrich sõitis hiljuti. Tina tõstab oma kulmud? muidugi Klausiga? Tegelikult ei tohiks Friedrichile sarnased lapsed kiirraudteed juhtida? Nagu konkurentsivõimeline sport, on see üks vähestest piirangutest. "Kui see oleks valesti läinud, oleksin ma muidugi nikutud," ütleb Klaus ja Tina vaatab oma mehe karmilt ja kergelt: "Friedrich on olnud nii uhke! Nädalaid.?
Järgmisel päeval on Remmidemmi: Luise kukkus, huule lahti. Peagi saabub vanaisa ja vanaema, homme läheb puhkus, homme on ka Friedrichi sünnipäev? tema kaheksas. Ja seal oli tunnistusi. Friedrichi tunnistus on täiuslik. Tegelikult hullumeelsus. Jah, see paneb sind uuesti teadma.
Aga muidugi muutus ka Friedrichi elu, see tee muutus. Sa tead seda, sa kasvad. Pikkus, aga see on nii. Ma olen muutunud rahulikumaks, olles ükskõikne. Tina ütleb: "Ja see on meid veelgi rohkem kokku keevitanud, te tunnete üksteist ja teist teistsugusel viisil."
Friedrichi südame mure jääb tema elu osaks, on alati taustal. Kuna töömeetod on nii noor ja teadustöö edeneb pidevalt, puudub täpne prognoos. Mis on tegelikult kümme aastat, keegi ei tea. Samuti pole kardioloog. Tina vaatab Friedrichi poole, kes praegu elab läbi helikopteri drone. "Aga ma ei arva kunagi, et mõelda, mis oleks, kui poleks seda teinud. Kui Friedrich ei olnud. Täiesti mõeldamatu! Või Klaus ?? ? "Ei, sa tõesti ei suuda seda mõelda? see on tõesti mõeldamatu.
