Lahutamatu: mida haige laps perekonnale tähendab
Neil on väga eriline seos: Gustaf ja tema õde Alma reisil.
© Mindjazz Pildid / PRMe oleme kuulnud perekondadest ikka ja jälle, et nad on tahtnud, et selline film oleks "lahutamatu".
Kas mitte ainult kannatanu, mitte haiguse kadumine? See on paljude perede soov, kui laps on raske haige või puudega. Aga kuidas see õnnestub?
Elamine haige lapsega: neli perekonda, neli saatust
Kui palju haige laps muudab perekonda, mida perekonnad eriti kannatavad ja mis neid aitab, näitab režissöör Frauke Lodders tema väga puudutavat filmi "Lahutamatu" (alates 17. jaanuarist 2019 kinos). Ta kaasas oma igapäevaelus neli haigete lastega perekonda, keskendudes eelkõige sellele, kuidas õed-vennad tegelevad oma venna või õe haigusega? ja kuidas nad kogevad oma haigete õdede-vendade igapäevaelu.
Näiteks leidis Gustaf, kelle õde Alma on mitu korda keelatud ja tuimunud, esialgu "veidi tüütu", et tema õde vajab palju rohkem tähelepanu, kuid nüüd on ta sellega hästi toime tulnud. Ta hoolib armastavalt Alma eest, nagu tema ema õppis viipekeelt oma õega suhtlema? ja on väga õnnelik, "kui ta mind harva kallistab". Ilma tema õde ütleb Gustaf, et ta "ei mõista elus palju asju nii, nagu ta praegu teeb".
Miks on perekonnad otsustanud näidata oma elu haiguse ees kaamera ees, selgitab Frauke Lodders siin intervjuus ChroniquesDuVasteMonde.com-ga:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Lugupeetud proua Lodders, millised haigused on lastel, keda te oma filmis räägite?
Frauke Lodders: Lastel on väga erinevad haigused. Svea vennal oli lümfisünenteeria ja ta on olnud kaheaastase ravita. See tähendab, et ta ei saa enam ravimeid, kuid ei ole veel ravitud. See on ainult juhul, kui olete viie aasta jooksul vähivaba.
Selin, Eray ja Eymeni õde, omab 18. tromboomi. See on harvaesinev haigus, enamik kahjustatud lapsi sureb emakas või varsti pärast sündi. Vähesed lapsed on vanemad kui kolm, kuid Selin on juba 13 aastat vana ja üks väga harvaesinevatest juhtudest võib isegi kõndida ja suhelda hoone keeles ja mõne sõnaga. Maxi õde Judith oli NCL, see on ravimatu pärilik haigus, mis kahjuks tappis Juditi.
Ja Alma, Gustafi õde, on mitmekordse puudega, mis on liigitamata. Näiteks saab ta suhelda ainult päriliku keele kaudu, tal on probleeme kopsudega, mis nõuavad teda öösel ventileerituna, ning mitmesuguseid muid sümptomeid. Meie jaoks oli huvitav, et kuigi laste kliinilised pildid või puuded on väga erinevad, on kõigis perekondades, kes nendega kokku puutuvad, endiselt teemad, mis kattuvad.
Miks olid perekonnad nõus oma lugusid kaamera ees ütlema?
Ma arvan, et nad olid valmis, sest nad mõistsid, et tahame aidata ja julgustada teisi peresid meie filmiga. Me oleme kuulnud perekondadest ikka ja jälle, et nad on valinud sellise filmi "lahutamatuks", kui nad ise olukorda jõudsid. Kui te saate diagnoosi "haige või puudega laps", seisab maailm kõigepealt silmitsi kõigi pereliikmetega, aeg muutub luksuslikuks elemendiks. Uues olukorras on peredel sageli raske lugeda terveid raamatuid, näiteks selle kohta, millised on haiguse tagajärjed nende vendadele ja vendadele.
Te saate seda teemat kiiremini vaadata. Lisaks on sellised küsimused nagu haigus ja surm, eriti kui see puudutab lapsi, ikka tabu ja ennekõike ravitakse neid mõjutatud perekonnas. Näiteks viib see ka sellele, et autsaiderid ei ole teadlikud sellest, mis toimub peredes, meie puhul eriti õdede-vendade puhul.
See viib siis stressirohketesse olukordadesse, näiteks siis, kui soovitakse, et kahjustatud perekondades õed-vennad ei tahaks neid seista ja kuulda, "Lihtsalt olge rõõmus, et sa oled hästi," nagu nad ei oleks Osa kodus valitsevast olukorrast ja mõnikord selle all kannatab. Seega on peategelased tunnistanud ka võimalust kasutada oma lugusid, et tunda võõraste olukorda.
Mida kannatavad kõige rohkem kannatanud pered?
See on väga erinev. Õed-vennad on mulle sageli öelnud, et lisaks oma vendade pärast muretsemisele püüavad nad eelkõige oma murede ja murede madalal hoida. Lapse ees võib olla oma venna või õe eelseisva kadumise käsitlemine. Seetõttu on oluline lastele öelda: "Te ei ole olukorraga üksinda". Näiteks on olemas lapsed, kellele lapsed saavad pöörduda ja saada abi.Lastehaiglad ja lastehaigla klubid pakuvad ka vendade tööd. Seal võivad ka vanemad leida abi, kui olukord seda nõuab.
Teie filmis keskendutakse haigete laste ja nende vendade vahelisele seosele. Väga tundlik on näha, kuidas lapsehooldus lapsed haigete laste eest hoolitsevad, neid abistavad ja hoolitsevad ning kuidas nad oma kogemusi nende kogemustele keskenduvad. Miks valisite selle perspektiivi?
Filmitegijana olen alati huvitatud, et vaadata, kus keegi teine või ainult mõned inimesed vaatavad. Minu elus olen alati kannatanud kahjustatud õdede-vendadega ja nende lood on mind palju puudutanud. Kuid märkasin ka, et väga vähesed inimesed teavad, mida tähendab õdede-vendade puudega või haiged vennad, nii et ma tahtsin jagada oma perspektiivi.
Te olete nimetanud oma filmi "lahutamatuks", viidates tugevale seosele tervislike ja haigete õdede-vendade vahel. Mis on teie mulje: kas lapse haigusel on positiivne või negatiivne mõju vennale või õele?
See on kindlasti üsna individuaalne ja raske öelda. Filmi ja filmimise uurimise ajal on mul mõlemad juhtumid täidetud. Elu on samuti pidevalt muutumas ja enamikus mõjutatud perekondades on kindlasti aega, kus õed-vennad leiavad sageli olukorra rohkem koormana ja muul ajal, kui nad mõistavad, et nad saavad kasu ka kodust olukorrast. Kuna sageli on need õed-vennad väga peegeldavad, neil on kõrge sotsiaalne pädevus, on nad iseseisvad ja tunnevad väga vara perekonna ja elu väärtust. Loomulikult on ka koormav taas- ja jälle varundamine ning haiguse ja surma probleemide lahendamine.
Ei tohi haiguse tõttu ennast kaotada, kuid püüdma siiski jääda iseendale. Sul on ikka veel elu.
Üks vendadest, noor naine, ütleb, et on oluline mitte kaotada haigust perekonnana. Kuidas see õnnestub?
Alguses on see kindlasti väga keeruline, kuid eriti krooniliste haiguste või puuete korral tekitab mõni päev ka igapäevaelu ja ma olen täheldanud, et paljude perede jaoks on oluline leida hetked siin, kus haigus või puue ei ole keskendunud. Näiteks tean palju vanemaid, kellest üks vanem teeb mõnikord ainult tervisliku lapse või kus vanemad on oma ruumi ja suhted tagasi võtnud ning näiteks kaks korda nädalas välja minna , Näiteks, Svea, kes ütles karistuse, pidi oma venda kohtlema nii, nagu ta tegi enne haigust. Ta ütleb, et kõik tema elus on niikuinii muutunud, et tal ei lubatud enam sporti ja kooli minna ja ta tahtis hoida olukorda vähemalt sama palju normaalsust. Aga kindlasti peab iga perekond ise teada saama. Me soovisime filmiga näidata, et iga pere tegeleb olukorraga erinevalt, kuid lõpuks leiab õige tee.
Millised tulistamishetked olete meeles pidanud?
On palju. Eriti puudutasid mind laste haiglas. Enne filmimist olin juba mõelnud, kuidas minu meeskond ja mina sinna läheme, kuid olime positiivselt üllatunud, milline hea tunne me seal olime ja sealt koju läksime. Judithi haua filmimine koos kõigi oma sõprade ja perekonnaga oli samuti emotsionaalne. Tõesti tore oli suhkrufestival, sest siiani ei ole ma varem osalenud ja ma leidsin, et see pidu on põnev. Vastasel juhul on mu mälestuseks jäänud pigem triviaalsused, laste žestid.
Oma filmis näete väga ilusalt ja leidlikul viisil, kui palju lastehaigla võib näiteks haigestunud lapse eest hoolitseda. Miks oli see teile tähtis?
Kui kuulete sõna "hospice", mõtled sa kohe haigusele ja surmale. Ma arvasin, et te lähete lapsehaiglasse vaid siis, kui laps peagi sureb. Ma ei teadnud üldse, et eluohtlike lastega pered saavad sõita regulaarselt haiglasse paljude aastate jooksul. Haige laps hooldatakse seal 24 tundi. Lõpuks on vanematel aega iseenda ja tervete õdede-vendade jaoks, kellele lastehaiglas on palju suurepäraseid pakkumisi. See intensiivne ja ühine aeg, hoolimata õendusabi kohustusest, aitab paljudel peredel väga palju. Tahtsin näidata, et kuna perekond, kellega saime lastehaiglasse "Regenbogenland", oli enne "esimest visiiti" neid "eelarvamusi" ja pidi esimesel korral haiglasse minema. Loodan, et saame selle pärssimise vähendada.
Tema film annab väga erilise tunde selle kohta, kui raske on lapse kõige halvemas seisundis kannatada, kaotada ja jätta kaduma ning selgitada, kui väärtuslik on iga hetke perekonnaga, kui väärtuslik on meie elu iga hetk ja Me ei tohiks oodata midagi, mida me unistame, sest elu võib olla nii lühike. Kas see on sõnum, et teie kui direktor on eriti väärtustatud?
Me lähenesime laskmisele tulemusteta mingit mõju, kuid mul on hea meel, et see sõnum on tekkinud perekondadega töötamisel. Mina isiklikult olen veendunud, et me ei peaks kunagi kartma oma unistusi järgida. Meil on ainult see üks elu ja kui me saame võimaluse oma unistust teha, peaksime kasutama võimalust, kes teab, kas see osutub.
"Lahutamatu"? alates 17. jaanuarist 2019 kinos? kogu teave filmi kohta: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
