Kodu-dialüüs: iseseisvus

Claudia John

Ta on võimas naine. Ärge kartke kaua, kui töö helistab või otsustab, hopp või top. Isegi kui ta on voodis, on ühendatud dialüüsi masinaga, mis pumpab oma verd. Telefon heliseb, vestleb advokaadiga operatiivsete koondamiste kohta. Stuttgarti suure konglomeraadi töönõukogu esimehena on tal palju asju teha. "Terminalid lähevad minu neerudesse," ütleb Claudia John ja teeb näo. Teie neerud ei tööta enam. Viis aastat tagasi diagnoositi ta pärast vereanalüüsi: mõlemad neerud olid pöördumatult kahjustatud. Šokk. 46-aastane räägib oma häälega kergelt karmilt, mitte ausalt. Ta ei ole selline, keda haigus võib peatada. "Mõnikord on see tüütu, kuid harjunud kõike" on üks vähestest kontsessioonidest, mida dialüüsipatsient teeb. Et tülitseda ja häirida, ei taha riietuda. Kui ta oli kaks aastat tagasi oksendanud, vaatamata ravile ja kõndimisele, oli selge, et dialüüs oli vältimatu. "Aga kodus," otsustas Claudia John. Et olla ajast sõltumatu. Nii et ta pesis oma verd kolm korda nädalas kaheksa tundi üle öö, oma voodis, mitte dialüüsikeskuses päeva jooksul või õhtul. See sobib rohkem nende elu rütmiga.

Ta on elav ja enesekindel, tal on väsitav töö projekti abistajana oma pere ja tema kodu lähedal Tübingenis. Ta näeb, et ta ei saa enam süüa, mida ta tunneb, vaid ränkab ja ujume mitu korda nädalas kõrgete mägede ronimise asemel, mida ta varem soovis teha. Aga lühem karjäär - kuidagi. Ta armastab oma tööd, "ta vaidlustab mind ja hoiab mind pidevalt oma haigusest mõtlemisel," ütleb Claudia John, kaldudes tagasi ja nautides oma cappuccino suhkru ja suure piimavahuga: "Piim ei tööta, liiga palju fosfaati. "

Neerupuudulikkuse piirangud on tohutud, mistõttu on Claudia Johnil tõsiselt puudega kaart. Hiina meditsiinis peetakse neerusid elu juureks. Olulise organina detoksitseerib ta keha ja reguleerib soolade, vee ja vererõhu tasemeid, samuti hormoonide tootmist. Kui haige neerud ebaõnnestuvad, võib inimene elada ainult siis, kui nende funktsioon asendatakse dialüüsiga. Dialüüsi patsiendi toitumine on kitsas: madal soola, palju valku, mitte liiga palju kaaliumi ja fosfaate ning vähe juua, nii et masin ei pea liiga palju voolama. "Mis mulle kõige raskemini lööb", isegi kui Claudia ei räägi sellele orjuseks. Sa ei usu seda, aga sa peaksid sööma rasva, mitte lahja liha, et anda kehale vajalik valk. See ei ole tema tassi tee, nii et ta premeerib ennast klaasi veini või õllega. Isegi puuviljad ei ole tema jaoks terved, kuid ta sööb nüüdseks vähe viinamarju. Aprikoosid ja banaanid on selle jaoks üsna tabu: "See on tasakaalu leidmine."

Nii et see on puhkusel. "Juba söövitav, kui peate dialüüsikeskusele suusatama." Spontaanselt, nagu minevikus, ei ole enam telgi ja seljakotiga. EPO-d, dopinguvahendina tuntud ravimit, mis on arenenud aneemia vastu neerupatsientidel, on sama vajalik kui puhkus dialüüsi jaoks, mis tuleks reserveerida pool aastat ette. Selliseid pakkumisi ei eksisteeri kõikjal. Prantsusmaal, kus Claudia ja tema perekond tahavad minna, tundub see Itaalias, Horvaatias, Austrias ja Šveitsis päris hästi. Puhkuse planeerimisel ei ole see kunagi täiesti tasuta, aga kui Claudia mäletab, milliseid huvitavaid kohtumisi ta on teinud erinevates jaamades välismaal, on see teatud hüvitis.

Sa saad sellega elada, mitte ainult selle ellu jääda.

Olge haige, aga mitte hävingu halastuses. "Sa saad sellega elada, mitte ainult elada," ütleb ta positiivselt. Kui sa leiad oma tee. Ta on organisatsiooniline talent, loob iganädalased plaanid, pere aitab. Viimase paari nädala jooksul on ta palju ettevõtlusega reisinud. Esmaspäeval ja teisipäeval treenitakse Karlsruhes koos ööbimisega teisipäeval, et töötada Stuttgartis, öösel dialüüsis, kolmapäeval tasuta, neljapäeval taas Karlsruhe, reede Esslingen, õhtul on ta väsinud ja läheb enne magamaminekut varem. Ja dialüüsi. Sinine kast, mille monitoridel erinevad ekraanid vilguvad, murduvad ja kannavad nagu pesumasin. Tema jaoks on raske, kuid Claudia John peab ennast seadmega ühendamisel ja lahtiühendamisel aitama.Veri näeb neid, isegi kaks nõela ise läbistavad, üks arterisse, kust veri voolab, teine ​​veeni tagasi tagasijooksuks. Tema abikaasa Ingo Becker valab läbipaistvad torud lahti.

Varem lõikas ta dialüüsiseadmele soolalahuse, hepariini antikoagulandi süstla ja osmoosifiltrikasseti. Kolm kuud koolitasid kaks dialüüsi keskuses töötavat masinat, samal ajal kui kodus pandi magamistuppa lisavesi ja elektriühendus, seadistati 200 kilo rasket kasti ja loodi keldrisse materjalipood. Tervisekindlustusseltsid maksavad kõik kulud, kodune dialüüs on odavam kui statsionaarne. Nõelte läbistamine on millimeeter. Seejärel mõõdab Claudia vererõhku, samal ajal kui tema abikaasa seab ühe nupuvajutuseni, kui palju vett tuleks kehast eemaldada. "Idee, et veri voolab väljaspool keha, oli kõigepealt kummaline," ütleb ta, kuigi see on vaid veerand liiter. Hemodialüüsi käigus pumbatakse veri kehast torustiku kaudu välja ja saadetakse spetsiaalse membraani kaudu, mis filtreerib kahjulikud ained ja liigse vee. Seejärel tagastatakse puhastatud veri.

"Ma pean mõistma, et ma ei ole enam vaba, vaid sõltub inimesest ja masinast," ütleb Claudia John. Eile õhtul, kui ta üheteistkümnendal märkas, et tal puudus vajalik vedelikukontsentraat, sest ta oli unustanud tellida selle õigeaegselt, istus ta oma autos ja sai Tübingeni dialüüsikeskusest kanister. Tema abikaasa Ingo peab rohkem planeerima kui varem, nii et kui ta dialüüsi teeb, peab ta olema õhtul ja hommikul masina lukustamiseks ja lukustamiseks.

Kodu dialüüs detoksitseerib keha õrnalt

Ma pean mõistma, et ma ei ole enam vaba, vaid sõltub inimesest ja masinast.

Soovitus proovida kodus dialüüsi oli tulnud tema arstilt Tübingeni dialüüsikeskuses. "Hemodialüüsi kodus saab tegelikult teha igaüks, kes ei ole vana ja vananenud ning kellel on partner, kes aitab," ütleb nefroloog dr. Gunther Scholl. Üks peab ainult julgema istuda, seadmega ja selle funktsioonidega toime tulla, tellida materjale ja teada, mida teha, kui näiteks vererõhk langeb, sest see on liiga kiiresti dehüdreeritud. Koolitusest hoolimata on esmalt juhtunud Claudia Johni väiksemaid rikkeid. Siis ta oli rõõmus, kui tema abikaasa võiks helistada dialüüsikeskusele ja saada sealt abi. Norras või Prantsusmaal võrreldes on Saksamaa dialüüsikeskuste võrgustik tihedalt kootud, üks põhjus, miks ainult mõned patsiendid dialüüsisid end ise. Paljud hirmutavad ka oma vastutust oma haiguse eest.

Gunther Scholl nõustab nooremaid patsiente, eriti koduse dialüüsi puhul. Igaüks, kes oma verd dialüüsikeskuses peseb, kulutab kaksteist kuni viisteist tundi nädalas, kes detoksitseerib oma keha kodus, muudab selle tunduvalt tundlikumaks 24 tundi nädalas. Need patsiendid tunnevad end füüsiliselt õnnelikumana, nende veretasemed on paremad, neil lubatakse rohkem juua ja nad on ajahalduses vabad. Keskmiselt ootab dialüüsi patsient seitset aastat, kuni kasutatakse elundidoonori neerusid. Claudia Johnil on sõber, kes kohtus temaga dialüüsiosakonnas, mis on oodanud kümme aastat. Üle 60 000 neerupatsiendi loodab siirdamist Saksamaal. 2009. aastal oli vaid 1217 inimest, kes annetasid oma elundeid pärast surma, võrreldes teiste Euroopa riikidega väga vähe. Lisaks sellele on umbes 600 elusdoonorit, näiteks SPD poliitik Frank-Walter Steinmeier, kes annetas oma abikaasale ühe oma kahe toimiva neeru. Te saate ühe hästi elada.

Need kaks nõela võivad Claudia Johni ise välja tuua. Tema abikaasa pistab dialüüsi torud.

Claudia John tahtis oma ema neeru siirdada, kuid insult peatas selle projekti. Tema abikaasa on valmis annetama. Niikaua kui nende 15-aastane poeg Niklas ei ole täiskasvanu, siis eemalviibivad vanemad sellise operatsiooniga kaasnevat ohtu. Eriti pärast seda, kui Niklas on oma vanema venna juba õnnetuses kaotanud. Siirdatud elund ei kesta tavaliselt kogu ülejäänud elu; see on mürgitatud ravimite, immunosupressantide poolt, mis peaksid takistama tagasilükkamisreaktsiooni. Kui Claudia on ootamatult siirdatud neeru lähitulevikus, võib tema abikaasa olla teine ​​doonor. Niklas teenib spagetit. Puberteedi keskel tunneb ta vastutustundlikku ja küpsetab kaks korda nädalas oma vanemate leevendamiseks. Ema on temast uhke, kiirgab. "Kuid parmesanita spagetid ei tööta," ütleb Claudia John. Ja kuigi ta peaks kõva juustu hoolikalt käsitsema, levib ta sellele korraliku lusikatäie. Erandkorras.

Dialüüs: millised on neerupatsiendid?

hemodialüüsi: Vereringe on ühendatud masinaga. Patsiendi veri puhastatakse väljaspool keha, kasutades filtreid ja dialüüsivedelikku. Ravi toimub dialüüsikeskuses kolm korda nädalas nelja tunni jooksul.Lisateave ja aadressid: www.dialyseauskunft.de

Kodu dialüüsi: Tema omal vastutusel on ta kolm korda nädalas kaheksa tundi kodus. Vajalike teadmiste omandamiseks on oluline tugev tahe ja vastupidavus. Võib-olla partneri valmisolek "dialüüsiõe" funktsiooni üle võtta. Patsienti ja partnerit koolitab vastutav dialüüsikeskus kolm kuni kuus kuud. Dialüüsiks on vajalik voodi või diivan, osmoos (veepuhastus) ja dialüüsimasin. See nõuab umbes kuut ruutmeetrit ruumi. Vajalike tarvikute ladustamiseks on vaja veel kahte ruutmeetrit. Järelevalve dialüüsikeskus pakub kõike tasuta. Vajaliku muundamise rahastamist (veeühendus, äravool ja elektriühendus) teostab tavaliselt järelevalvet teostav dialüüsikeskus. Lisateave: www.heimdialyse-online.de

Peritoneaaldialüüsi: Harva. Kateetri abil, mis implanteeritakse kõhuseinasse, pumbatakse dialüüsivedelik kõhuõõnde, et puhastada verd seal. Peritoneum toimib filtrina. Dialüüsi tehakse kodus kaks kuni kolm tundi päevas. Selle meetodiga on nakatumise oht.

Üldine teave: Saksa Neerukeskuste Liit (DN) e.V., www.ddnae.de; Neeru telefon: 08 00/248 48 48 (tasuta); Saksa elundite siirdamise sihtasutus, www.dso.de; TransDia - siirdatud ja dialüüsiga patsientide sport ja harjutus, www.transdiaev.de