• Oktoober 18, 2021

Kasvab koos trisoomia 21: Tom tahab välja minna

Paar varesed purjetavad. Tuulest ei ole midagi kuulda, korteris on vaikne 6. korrusel. Eraldi uus hoone Ottenseni Hamburgi linnaosas seisab seal nagu torn. Cornelia Hampel istub puidust laua taga, tema taga saab näha läbi suurte akende üle kogu linna. Ta keeti teed ja aurutas klaasikannus. Mees töötab, tema poeg Timo tuleb koju, tütar Gina on oma toas murenenud, kui teismelised teevad. Kolmapäeva pärastlõunal tavaline perekond. Noh, peaaegu normaalne.

"Ja siis sul on salat?

Cornelia Hampeli hääl on pehme ja vaikne, ütleb Timo. Rasedusest temaga, esimesed sünnieelne uuringud, mis ei olnud nii täpsed, kui need on täna ja kuidas ta esimese trimestri testis libises, ütles ta. Arstid soovitasid tungivalt amnionivedeliku analüüsi. Cornelia naeratab. Tol ajal ütlesin mulle: 'Oh, seal on päris hea võimalus puudega lapse jaoks. Tagasivaates oli see julgus. Ja siis sul on salat. Siis ta naerab vaikse sõnastuse vaikusele, peened jooned süvenevad.



Timo tahab Tomiga elada

Timo sündis Downi sündroomiga. Sageli on see seotud selliste haigustega nagu südamepuudulikkus või immuunpuudulikkus, isegi Timo võtab ravimit. Paar seisab puust laual. Trigoomia 21 inimeste eluiga on suurenenud tohutult, 60 aasta pärast on see ligikaudu. Täna on Timo 20-aastane, läheb kooli. Ja tahab välja minna. Cornelia Hampel: "Mu poeg ei taha harjuda sellega, et ta soovib oma korterit. Ja töö, mis toob midagi sellesse ühiskonda ja teda. Ta ei tunne ennast alamate andmisel. Lihtsad soovid on, et Cornelia Hampel sõnastab selle naeratusega oma huultele. Sama loomulikkusega mainib ta allklauslis, et ta rattas mägijalgrattaga kolm korda üle Alpide ja töötab programmeerijana. "Ma proovin asju, et näha, kas nad on head või mitte." Kas see on julge või julge? Võib-olla mõlemad. Cornelia Hampel lisab: "Ja mul on juba mõned vastupidavus." Timo lahkumise jaoks vajab ta ka pikka hinge. "Me ei lähe välja ja üüri korteri meie lapsele. Hooldussektoris on spetsiaalseid pakkujaid. Et elu Timoga on alati olnud selle bürokraatiaga elu, võite öelda, kui loomulik on Cornelia Hampel sõnadega nagu Gesamtplankonferenz? kootud nende lausetesse. Konverents toimub kuue nädala jooksul ja seda korraldab riik. See määrab kindlaks, kui palju toetust Timo vajab, kui ta on kodust eemal ja kuidas rahastamist pakutakse. Oluline kuupäev. Timo on selgelt öelnud, et ta ei taha võõraste olemasolevasse korterisse meelitada. Ta tahab elada koos oma sõbra Tomiga. Isegi Tomil on arenguhäire, kaks on lasteaias mänginud koos. "Ta on minust rohkem muretu?" Räägib Cornelia Timo kohta. Kuid see on ka järglaste iseloomu, et sattuda seiklusse, samas kui vanemad kardavad.



Kaasamine on midagi Cornelia Hampeli puuri

Kuigi Timo on üks esimesi põlvkondi, kes kasvab koos nn kaasamisega, ei ole puuetega inimesed Saksamaal isegi ühiskonda integreeritud. Te näete neid harva tänaval ja siis lihtsalt puudute neid, nad liiguvad paralleelses universumis, mis koosneb elamurühmadest, hariduslikult juhitud vaba aja tegevustest ja puuetega inimestele mõeldud töötubadest. Cornelia Hampeli seos selle süsteemiga on rohkem kui kahemõtteline: "Ma seostan puuri kujutise alati sellega. Linnumaja, mille jaoks lindude tiivad libiseb, nii et ta ei arva, et ta suudab lennata rohkem kui võre. Kuid nende süsteemide loogika on nii võimas ja ahvatlev, et mõnikord, mustadel tundidel, ma arvasin, et pean oma tiivad kummardama, et ta sobiks talle määratud puuridesse. Nii et see ei ole nii kurb, et ta peab selle puuri puurisse minema. Cornelia tülitab oma jõukusega ja lisab: "Ja siis ma ütlen endale:" Ei, me teeme seda kuidagi. See tuleb.



Timo on kohtunud nii palju kui välisminister

Timo tuleb koju. Ta seisab ukse taga, pole mingit võimalust teda vaadata? Timo on hüüumärk. Tema kasv on sirge ja iga lause on teade. "Ma vahetasin riideid kiiresti," ütleb ta, hääldus on natuke ebaselge, sisu on selge. Ta särab oma värvilise triibulise särgiga nagu kobar tulbid, mille üks pani korterisse. "Tere, suur?" Tema ema tervitab teda. Timol on vaid üks tund, siis peab ta uuesti minema. Logopeedile.Timo omab lisaks ülikooli Uhlenhorsti ülikoolis kutsehariduse omandamisele nii palju kohtumisi kui välisminister, reedel tennist, laupäeval käsipallikoolitust ja jäähoki. Teisipäeval on programmil jalgpall ja töötamine integratsiooni spordirühma treenerina ning neljapäeval osaleb ta Hamburgi ülikooli erihariduse instituudis.

"Ja kui ma vajan abi, siis küsin emalt.

Kui küsiti, milline oleks tema esimese kodu kõige ilusam asi, tuleb vastus välja relvast: "Kas mul on rahu ja vaikus oma vanemate ees !? Ta naudib end kuninglikult ja lisab: "Esiteks tahan ma tööd leida. Töö on minu jaoks oluline, et saaksin teenida raha, et saaksin osta oma toitu. Ja mida ta korteris teeb? Mis hea. "Pane mööbel, korter on kena ja suur, siis ma saan ennast seal levitada." Tema ema palus ja lausus oma lauseid seletustega. Et ta tahab saada korraliku esimese koolist lahkumise tunnistuse, sest kraad on esimene eesmärk ühiskonna suunas ja et ta tahab sama pesumasina mudelit, mida ta juba teab oma vanemate kodus. Timo noogutab jõuliselt. "Ja kui ma vajan abi, siis küsin emalt.

Kas üks mure on see nii!?

Mitte üks minut hiljem, kaks neist kulutavad oma raha jõusaali Timo tahab külastada. Tema ema muutub iga-aastase panuse puhul valjemaks: "See ei ole sinu jaoks erihind !? Siis on see tagasi kooli. "Te ei saa oma vaba aega nautida, sa pead õppima." Tüüpilised lapse-vanemate arutelud. Sa tead.

Vahepeal küsib Cornelia oma pojalt, et ta küsiks oma õelt, kui teda saab näha. Jäta ta maha. 17 aastat, pikad juuksed, päris nagu vars ja kangekaelne kui muul, kui sa tahad oma ema uskuda. Sealjuures võib perekonnas olla ka sõbralik kangekaelsus. "Iga laps on väsitav?" Cornelia Hampel rõhutas varem. "Ja igal lapsel on oma probleemid. Keegi ei võta seda ära. Ja muretsemine on üks nendest asjadest, miks sa neid said.

"Võib-olla ma lasen oma pojal elada oma korteris kümne aasta pärast?

Kui Timo põlgab jälle, kerkib mõte, mis see on, kui mõlemad lapsed on lendanud. Veidi kergem, natuke vaiksem. Nii vaikselt, et mured on peaga valged. Cornelia Hampel kardab, et keegi teeb Timole haiget. Või varem, et sa saad teda rasva teha ja ta saab selle tüüpilise Mongo näitaja, nagu ta ütleb. Paljud mõtted pöörduvad ümber maailma, kus ta teda vabastab. Sünkroniseeritud ühiskond, mis on enese optimeerimise ja võimalikult ilusa ja tõhusa olemise küsimus. "Oleme seda juba tõestanud," ütleb Cornelia Hampel, viidates kolmandale Reichile, "et see vorm ei too kaasa paremat ettevõtte tulemust, vaid ainult hirmu ja hirmu."

Ükski neist raskustest ei kao, kui Timo edusammudele kulub kuus nädalat. Konverents ei räägi poliitilisest kliimast, normaliseerumisest või ema kontrolli kaotamisest. Selle asemel on tegemist kirjadega ametivõimudele, ostude tegemisest ja töö korraldamise viisist. Aga kes teab, ütleb Cornelia Hampel. "Võib-olla ma lasen oma pojal oma korteris elada kümne aasta pärast. Siis on meil kena õhtu, ma lähen koju ja olen õnnelik, et ta on nii elav ja rahulolev inimene. Ja vőib-olla ma lõpuks koos abikaasaga pubis hiljem? Järgmises liikumises täidab tema naer viimane nurk suur tuba. "See ei ole nii, nagu mul ei ole kena elu ilma lasteta."

Kasvage koos: issi ja laps saavad hakkama (Oktoober 2021).