Ajutine elu

kui Maria KingKui ta saaks valida, tahaks ta surra südameatakist. Aga ta ei saa. "Ma ilmselt lämmatan," ütleb ta. Mõne hetkega avaldab ta oma sihvakas näole kahetsust, seejärel naeratab. Maria König on 42 aastat vana, tal on tsüstiline fibroos, CF, tsüstiline fibroos, surmav kopsuhaigus, geneetiliselt määratud. Ta on üks umbes 8000 patsiendist Saksamaal. Tulemuseks on ülemäärane lima tootmine, see mõjutab kõhunääret, seetõttu kannatab ka diabeet. Tsüstilise fibroosiga patsientidel võiks Maria Königi nimetada Metuusalaks; paljud neist ei tähista oma 30. sünnipäeva.

Maria Königil on pikad blondid, peen nägu, suured sinised silmad, kuid haigus on kadunud ilu: rõngad tema silmade all on sügavad, kaks väljendunud kortse ninast suu nurkadeni; ja tal on tsüstilise fibroosiga kannatajate hulk: närbunud, närbunud, nagu anoreksia. Mõnedel inimestel on uus kops, mis on siirdatud, uus elu. Maria Koenig ei soovi siirdamist, kuigi ta võib sellega mõni aasta saada.

Looduslikult ei pakuta varuosi.

"Aga millist elu see oleks," ütleb ta, "Ma pean iga päev võtma tugevaid ravimeid, immuunsupressiivseid ravimeid, hoolitsen paremini enda eest ja ei ole mingit garantiid, et mu surm peatatakse." Sageli ründab teda tema arvamuse pärast, eriti noorte patsientide vanemate poolt, kes kipuvad igale lootusele. "Ma ei tee siirdamist," selgitab ta, kuid ta on välistanud selle võimaluse. "Varuosi ei paku looduses." Jumal andis talle selle keha, need kopsud? ja see haigus. Ja see on tema töö, tema pakett, mida ta kannab. See pole nii, nagu ta alati arvas. 1996. aastal kandis ta eluohtlikku nakkust ja oli plaanis panna uue kopsu ootenimekirja. Aga kui halvim oli lõppenud, otsustas ta selle vastu.

Maria König hingab kolm, neli korda päevas. Hommikul on lima karm ja püsiv, kestab tund aega, et viia see rahuldava tasemeni. "Ma ei ole kunagi tühi," ütleb ta. Mõlemas ninasõõrmesse ulatuvad hapnikujuhtme otsad välja. See on ümbritsetud kõrvade ümber, nii et see ei libise; läheb läbi põranda, läbi korteri, vannituppa. On Mary Kingi hingamisteede abivahend, tema elu treener: seade, mis rikastab hapnikku õhust ja mureneb nagu muruniiduk.

Surmav ja veel rahul

Alates 2000. aastast, mil ta lahutas, ei saa ta enam toime tulla ilma täiendava hapnikuta. Tema keha ei saa imenduda rohkem kui praegune annus, kopsud töötavad halvemini ja halvemini. Tal on sageli hüpoksiast põhjustatud peavalu, ta teatab. Maria König räägib husky, sügaval häälel nagu keti suitsetaja. Ta puhastab sageli oma kõri, puhub nina iga kolme või nelja minuti tagant. Ta plaanib alles järgmisel nädalal; Tihti peab ta peagi enne kohtumisi tühistama, sest ta lihtsalt ei tunne end hästi. Ja veel, "Ma olen rahul," ütleb ta, "Ma olen elus õnnelik." Haigus ei olnud kunagi kõige olulisem asi.

13-aastaselt õppis Maria König oma diagnoosi. Seejärel tegid vanemad teadlikud jõupingutused, et nad ei kohelda neid erinevalt kui nende kolm õde; tüdruk peaks elama piisavalt normaalset elu. Täna elab ta pidevas infektsioonihirmus, lima on bakterite hulk, bronhiit võib tuua surma. Ta oli lihtsalt kliinikus, sai antibiootikume, intravenoosselt, paljud abinõud enam ei aita, bakterid on resistentsed.

* Nimi muutus

1996. aastal pidi ta loobuma oma kutsealastest audiitoritest ja on sellest ajast varakult pensionile jäänud. Ainult harva lahkub ta Bonnist esimesel korrusel asuvast korterist. Ta on liiga väsinud, liiga väsinud; ja kui ta läheb välja, kannab ta temaga väikese hapniku pudeli. Pikka aega ei olnud ta enam kauplustes. Ta on kaotanud seose moega, suundumustega, isegi mõnele tuttavale. Mõnikord läheb Maria König vanemate juurde, vana Audi 80-ga, sõidab kakskümmend minutit. Kuid tavaliselt tulevad tema juurde ema, isa või üks õdedest, abi majapidamises ja aias. "Ilma minu perekonnata poleks ma nii hästi," ütleb ta. Ja naabrid on ka ettevaatlikud, kui aknaluugid avanevad igal hommikul. Kas Maria König on veel elus.

Ma ei karda surma ise, vaid surra.

Ta räägib tihti sõpradega, kes jäid, vanemad, õed. Ja ta loeb palju, Elizabeth George'i raamatud, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? ja Harry Potteri romaane. "Ma tahan tõesti lugeda seitsmendat köidet," ütleb ta kindlalt.

Kui ühel päeval muutub ta liiga nõrkaks, et kõndida, siis ta tõenäoliselt liigub oma korterist tagasi oma vanemate juurde. Ema ja isa ei taha sellest rääkida, mõlemad on üle 70-aastased ja ei kanna mõtet, et nende laps peab tõenäoliselt nende ees minema. Isa ütles ainult: "Me näeme, leiame lahenduse." Ta ei planeeri oma matuseid, "Ma ei hooli sellest, kuidas ma olen maetud, surnud on surnud." Ja: "Ma ei vaja hauakivi, aga võibolla mu vanemaid." Ta ütleb, et ainult üks asi, mida ta peab silmas, oleks pidanud juba ammu alustama: hüvastijärgsed kirjad kirjutavad oma kallimale. "Aga ma panen selle minu ette, ma ei tea, kas ma mõtlen samamoodi kahe aasta jooksul, nagu ma täna teen."

Ta ei karda surma ise, vaid sureb. Kui päev tuleb, ei taha ta oma elu pikendamiseks intubeeruda. Aga kuna see on pikk, valus viimane võitlus, lämbumine, soovib ta, et saaksite oma rahustid anda.

Suremine - see on vastasseis mööduva eluga

"Viimastel aastatel on meditsiini võimalused kiiresti paranenud," ütleb Berliini surmajuurija Bernhard Jakoby. "Me elame kauem." Asjaolu, et arstid sekkusid suremas, kuid pikendasid ka surma. "Inimeste hirm surma pärast tuleneb nende tundmisest oma halastuses ja halastamatuses ning väga vähesed tahavad maksimaalset ravi, sest sageli ilma taimeta, tähendab see toiduga varustamist sondi kaudu." Sellegipoolest lükkab ta tagasi aktiivse eutanaasia, sest see viiks patsiendi loomulikku lõppu, vastasseis mööduva eluga: "Asjad, mida selles maailmas ei tehta, tuleb teha mujal."

Bärbl-Lis Leybold on juba palju reguleerinud. Ta seisab Starnbergi järve Feldafingi kalmistul, kus üks käsi toetub tema "Gehwagerlile" ja teine ta õrnalt lööb kivist plaati, mis katab oma vanemate ja vendade urnit. Sellesse on graveeritud kolm nime, Ludwig, Elisabeth ja Tönnes Leybold. Allpool on ruumi teisele? tema nimi.

Bärbl-Lis Leybold on 91 aastat vana, kaks aastat tagasi ostis ta hauaplatsi, pani kolm urnit ümber ja panid need sisse. Ja kuna ta suudab halvasti kõndida, on nüüd esimene kord, kui ta näeb, kus ta ka maetakse. Ta hüüab mõnda aega, siis sirutab selja, pöörab ümber ja vaatab järvele mägedele. Päike paistab. "Siin on kena vaade," mumbles.

17 aastat elab ta Starnbergi vanadekodus? hea ja hea meel, nagu ta ütleb. Bärbl-Lis Leybold kolis sinna pärast tema venna surma 60-aastasena. Vanema naise jaoks oli tema enda surmamise korraldamiseks pikk tee: "Ma ei tahtnud sellega midagi teha, aga ainuüksi mõte muutis mind." Ta ei rääkinud kunagi kodust surmast, ta meenutab. Ainult vanadekodude töötajate püsivad vestlused viisid nende endi surmaga toime.

Bärbl-Lis Leyboldi nägu on kergelt pargitud, valged karvad säravad. Jälgivate silmadega jälgib ta oma ümbrust, on huvitatud kunstist, teatrist ja eriti moest. Varem oli ta rõivamehi ja kostüümikunstnik, töötas teatrites Klagenfurtis ja Linzis, Salzburgis ja Münchenis. Hiljem sõitis ta pensionärina palju Austraaliasse ja Inglismaale, Horvaatiasse ja Ungari. Ja viis aastat tagasi sõitis ta isegi Starnbergi järve poole. Aga see ei ole enam võimalik, jalad on liiga väsinud, sageli ründavad nad pearinglust. Seega on nende praegune raadius piiratud vanadekodu keskkonnaga.

Triljonid pidid enne mind surema ja ma õnnestun.

"Ma ei ole vana, aga vana", ütleb ta, naeratades, ja kui ta räägib, siis tema pikad kõrvarõngad käivad nagu nad noogutavad kinnitades. Ta ei karda surma: "Triljonid inimesed pidid enne mind surema, ma õnnestun." Aga ta loodab, et see on kiire ta on kindlaks teinud, et ükski seade ei peaks teda elus hoidma. "Elav tahe on oluline, igaüks peaks eelnevalt reguleerima, mis peaks juhtuma, kui ta enam ei tunne oma meeli." Kuus aastat tagasi kirjutas ta oma tellimuse.

Viimased sugulased Bärbl-Lis Leybolds, jumalanna ja nõbu, elavad Berliinis ja Austraalias. Tal ei ole oma lapsi, kunagi abielus. Pärast seda, kui tema kihlatu ei olnud II maailmasõjast tagasi tulnud, ei saanud ta kellelegi teisele soojeneda. Praeguseks peetakse teda kadunuks, kuni tänaseni kannab ta oma ringi, kuldse rohelise vappiga. See tema mälestus, ta ütleb, viib ta haua.

Bärbl-Lis Leyboldil on diabeet ja südame rütmihäired, hiljuti lisati kerge insult. Tema optimismi, ta ütleb, on alati teda aidanud mitte nende tragöödiate meeleheitel: "Elu on meile antud, me peame läbima.Ja siis peame jälle minema, muidu lõhkeb maailm. "Aga see ei tähenda, et ta ootab surma Ta köidab palju, niidid on värvilised klaashelmestike ketid, kellad telerit, meeldib seebiooper" Forbidden Love " "On tore näha, mida need noored mõtlevad alati jama." Niikaua kui ta suudab ennast kinni pidada, tahab ta ka elada.

Et kõik on reguleeritud, tunneb ta "väga rahustavat." Ta maksis seitsme aasta eest enne tuhastamist 5 000 märki; jälle 190 eurot nende nime graveerimiseks hauaplaadile. "Oleks tore, kui pärast elu oleks elu," ütleb Bärbl-Lis Leybold, kuid ta ei usu seda päriselt: "See Kristus on alles hiljuti aset leidnud? Minu jaoks on evolutsiooniteooria isiklikult tõenäolisem."

Suremine - üleminek ühelt riigilt teisele

"Teatavad surma elemendid ja nähtused ilmnevad ikka ja jälle kogu maailmas ja kultuurist või religioossest iseloomust sõltumatult," ütleb Bernhard Jakoby. "Vaade tagasi elule ja üleminek teisele maailmale pika, tume tunneli kaudu, mille lõpus on helge valgus ja ootavad paradisiaalseid maastikke." Kuulus surmajuurija Elisabeth Kübler-Ross on välja töötanud viie etapi mudeli, mida peaaegu iga surmav inimene vaheldumisi kogeb: soovimatus, mässu ja viha mäss, lõpetamata lõpetamine, läbirääkimiste pidamine edasilükkamise saatusega, lõplik vastuvõtmine; surma.

Näib, et Stefanie Wieczorek, 29, elab nende etappide kaudu oma tütre esindajana Alina, Kümme aastat tagasi, kui laps oli vaid neli kuud vana, ütlesid arstid talle, et tal on ainevahetuse häire: Zellwegeri sündroom, geneetiline mutatsioon. Tulemuseks on kõige raskemad füüsilised ja vaimsed puudused, eluiga on maksimaalselt kaks aastat. Sel hetkel kaotas Stefanie Wieczorek usu Jumalasse. Ta oli öelnud, et ta oleks võinud loterii mängida, et tõenäosus olla kuus õigust oli sama, mis tõenäosus, et laps saab koos mehega, kellel oli just selline geneetiline defekt. Alina, peagi üksteist, on veel elus? kui kaua ei julge keegi täna ennustada. Ta ei räägi, on peaaegu pime, on kuue kuu vanuse lapse kabiini arendamisel.

Laps vajab ravimit õigeaegselt minutini; Eelmisel aastal kannatas ta nn Edisoni kriisi? Kortisooni puudumine organismis põhjustas neerupealiste puudulikkust, põhjustades südamepuudulikkust. Et Alina ellu jäi on Stefanie Wieczorekile väike ime. Koolitus hambaarsti assistendina katkestas selle; kuid ta räägib meditsiiniliselt, nagu oleks ta ise arst. Kui ta jälle teise mehega rasestus, soovitati tal, et tema ärevus, et see laps võib tõsiselt haigestuda, oli tohutu ja talle soovitati anda geneetiline test. "Aga kuni kõik rakud on kasvatatud, oleksin ma olnud kuuendal kuul," nörditas ta, "ei ole neid peatatud!" Kui ma seda kuulsin, ootasin ma lihtsalt. "

Muidugi tülitsen mõnikord oma saatuse vastu.

Laps, poiss, on terve, ka teine poeg. Nad on kaheksa ja viis aastat vana. Vanem mees elab nüüd koos oma isaga, nooremaga Stefanie Wieczorekiga, tema uue abikaasa ja Alinaga Essenis? vastasel juhul ei oleks ta suuteline pereeluga toime tulema. Stefanie Wieczoreki päeva määrab tema tütre hooldus: pesemine, pakkimine, tee või vedel toit toidutorusse. Ta räägib Alinaga, kallistab teda, kallistab temaga, paneb ta kiiktooli, mängib talle muusikat ja on kindel: "Alina saab selle." Kui laps istub ja naerab, siis ta teab, mida ta ise hõõrub. "Ma ei ole täiuslik superhoolduse ema," ütleb ta, "muidugi ma tülin oma saatusega." Stefanie Wieczorek on õhuke, liiga õhuke, kannab pikad blondid juuksed, nina ulatub näost välja. Kuigi ta suitsetab palju, tundub ta noorem kui ta. Tema hääl on sügav, kurbus peitub talle nagu loor.

Kolm või neli korda aastas viibivad Alina ja tema perekond koos. Tütarlaps kulutab paar päeva Gelsenkircheni lastehaiglas "Noa Ark". Selle aja jooksul pühendas Stefanie Wieczorek pojale ja abikaasale, kes pidid sageli tagasi alla minema. Pühad on ka noorte emade koolitus, et harjuda tulevases elus? elu ilma haige tütre: "Alina lammutab, ta muutub aeglaselt kollaseks." Maksa. "Minu õudusunenägu on, et ta on surnud ühel hommikul." Kriis võib tulla igal ajal, ütleb ta. Ja siis: "Kui ma ainult kaotan oma surma."

Mitte alati ei tundnud ta seda sügavat armastust oma lapse vastu; Varsti pärast diagnoosimist lükkas Stefanie Wieczorek Alina tagasi, tehes ainult seda, mis oli vajalik, toitmine, pakkimine, suplemine."Ma kartsin teda rohkem ja rohkem armastada, kardades kannatusi, mis mulle tulevad, kui ta mind lahkub." Ainult tema ema võis ta oma meeli juurde tuua, öeldes, et laps ei saa seda aidata, olla kaitsetu, haige. "Ma ärkasin üles," tunnistab ta.

Surmamisel on täna oluline, mitte homme

Hiljuti oli Stefanie Wieczorekil elav tahe, mille valmistas ette advokaat. Ta ise ei taha otsustada, kas peatada oma lapse elukeskkonna varustuse ühel päeval. Ta soovib, et tema "Puppa" sureb kodus, mitte haiglas ega haiglas. Siis maetakse tema laps Essenis asuvasse Frillendorfi kalmistusse. Valge beebi kirstu, valged õhupallid, valged liiliad. Kuigi ta ise on Jumalaga lõpetanud, tahab ta, et Alina maetaks pastor, kes kinnitas teda 16 aastat tagasi. Pühendumine on ilma jutlustamiseta, meenutades minuti "Ave Maria".

"Minu isiklik tund null," ütleb Stefanie Wieczorek, ta painutab selja, lööb ühe jala üle teise ja ümbritseb selle ümber? nagu oleks ta mõttest varjata, kui ta teeb ennast piisavalt väikeseks. Ta ei taha tulevikku mõelda. "Täna on oluline, mitte homme, tähistame iga sünnipäeva, igal jõulul, igal lihavõttel, nagu oleks järgmine kord."

Pärast seda ei tea ta veel täpselt. Stefanie Wieczorek tahab võtta oma vanima ja ta tahab uuesti töötada. Võib-olla nagu geriatriline õde? kui ta saab teha ühte asja, siis ta hoolitseb selle eest.