Autismi laps: vanemad uurisid ja muutsid oma poja elu
Kuidas inimesed vaatasid! Kamila Markram oli häbi. Iga päev sama mäng: platvorm, valge joon, tema kasupoeg Kai, seitse aastat vana, vaatas teda. Ta oli magus, see naeratus poiss naeratas. "Kai," hoiatas ta. Üks jalg üle joone. "Kai! Rida on tabu." Teine suu läks selle üle. "Mitte üle joone!" Ta astus serva poole ja inimesed vaatasid, Kamila hüppas, haaras teda kõrva äärde ja Kai karjus. "Sa pead kuulma!" Ta karjus valjemini. Ta oli just teda kergelt haaranud. Rongisse.
"Ma ütlen oma isale." "Noh, ütle oma isale." Kui Kai mõistis, et see ei tööta, hakkas ta oma jalgu kallutama, vaatas teda ja peksis, kuni ta põlvi põrkas. "Kai! Jäta see." Ja nii läks see kogu kooli. Ta oleks tahtnud 2003. Aastal välja mõelda, Kamila Markram ütleb täna, kuid ta tahtis Kai'i endale võtta ja ta eitas hädasid: hinganud, kui nad olid kodus, Papas, Kai ütles sama, kuidas tähendab Kamila oli. Henry Markram vaatas teda süütult, teadis oma poega, looduslikke lokke, metsikut vaimu.
Frankfurdi neuroteadlane tutvus kongressil aju uurijaga Henry Markramiga? nad jagasid mitte ainult erahuvisid
Alpide aju-teadlaste kongressil kohtus 2001. aastal Frankfurdist pärit neuroteadlane Kamila Senderek Lõuna-Aafrikast pärit uurijaga Henry Markramiga. Ta oli pikk, hääl pehme, keskpäeval rääkisid nad "sünaptilisest plastilisusest", õhtul seisid nad baaris, suudlesid hüvasti. Pendli elu algas, Kamila uurides Max Plancki instituudis Frankfurdis, Henry Iisraelis tuntud Weizmani instituudis, kuni nad läksid 2003. aastal Lausannesse Polütehnilisse ülikooli, kus Henry Markram käivitas suure ajuuuringute projekti: inimene Et simuleerida aju superarvutitega, et tõesti mõista selliseid haigusi nagu Alzheimeri tõbi, Parkinsoni tõbi või isegi depressioon.
Pärast esialgseid edusamme lubas EL miljardit eurot. Markrami, kes on saanud mitmeid auhindu ja mida eliitide ülikoolide poolt austasid, sai maailmakuulsaks väljaspool akadeemilist ringkonda. Kamila tundis Henry perekonda. Lahutatud abikaasa Anat, tütred Linoy ja Kali ja Kai. "Ta on veidi erinev," ütles Henry. Autistlik.
Kai on alati olnud erinev: ta nägi maailma erinevates silmades
Autism on genoomis tekkinud arenguhäire, mis on tõenäoliselt emakas, näiteks ravimites. Autistidel on inimestega raske suhelda. Nad väldivad silma sattumist ja neid on raske mõista. Mõned kannatajad vajavad hooldust. Teised on matemaatika superkangelased. Ikka veel elavad iseseisev elu.
Kai oli Asperger, kergem autismi vorm. Kui Kai oli väga väike, armastasid inimesed teda erinevalt. Sageli jooksis ta rahva juurde, postimees, vanadele inimestele, kes istusid pingil. Kai avas käed ja mähkis jalad ilma midagi öeldes. Ta rääkis käega. Ja kummardus seestpoolt. Kai, 24 täna, oli nende laia silmadega sünnist, pidevalt tundes helisid ja valgust. Selline pilk ei olnud kunagi näinud Markramit, kes oli lastekodus töötanud meditsiini õppimise ajal. Kai vaatas peaaegu sihikindlalt. See oli võimatu. Ainult need, kes on nende lähedased, näevad lapsi teravaid. Arstid uurisid teda. "Olgu," ütlesid nad ja Henry hirmud uhkusid. Kai oli jaama kiireim laps.
Kai oli avatud nagu ükski teine laps: Ta rääkis käega ja kallistas isegi võõrad
Kai kasvas väga lapseks. Aastal käis ta käega laua taha selja taga. Ta rääkis ainult olulistest asjaoludest. Kas ta tahtis lastega mängida, ta ei küsinud, ta puudutas seda. Sageli arvasid lapsed, et ta tahab neid suruda ja tagasi lükata. Ainult tema õed tundsid teda mõistvat. "Ta oli natuke metsik," ütleb Linoy. Mingil hetkel ei võtnud ta inimesi, kui ta neile jooksis; Ta oli õppinud, et kõik ei meeldi.
Ta hakkas ringi üha rohkem ringi ümber keerama. Ta sai üksildaseks ja tema vanemad hakkasid muretsema. ADHD, psühholoogid ütlesid, sest Kai ei suutnud istuda. Henryl oli teine kahtlus. Kai lõhnas toitu, sõi ainult seda, mida tema nina meeldis. Ta võttis kõik sõna otseses mõttes, ütles üks: "Kiire, mu müts põleb," vaatas ta teda ja hüüdis: "Sa valetad." Ta armastas mõistatusi panna, ta ei vaadanud pilti, vaid kuju järgi. Peaaegu autistlik, arvas Henry. Ei, arstid ei nõustunud nii avalikult kui Kai läks inimestele!
Mul oli tunne mitte ainult kui isa, vaid ka aju-uurijana.
Kai muutus raskemaks ja Henry abitult. "Enamik inimesi arvas, et saan oma last rohkem aidata kui teised isad," ütleb ta."Aga ma minestasin, tunne, et mul ei õnnestunud mitte ainult isana, vaid aju teadurina." Ta võttis pausi, üks aasta läks ta koos oma perega USAsse. Mida teavad autismi uuringud? Vähe, Henry mõistis. Puhkelt käis Kai käärme kobra juurde ja peksis teda. Lõpuks, pärast pikka otsingut, diagnoositi just enne Kai kooli tulekut.
See oli kaks aastat, enne kui Kamila oma elusse astus. Kamila Markram, 43, istub oma kontoris Lausannes, tema silmad naeravad, tema nägu on pehme, tema hääl muutub saksa ja inglise vahel; mida enam teaduslikud muutuvad, seda rohkem ingliskeelsed laused muutuvad, seda rohkem läheb see ajas tagasi, seda rohkem saksa keelt. Ta õppis filosoofiat Berliinis, loeng "Teaduse filosoofia" tegi ta soovist saada biopsühholoogiks. "Ma tahtsin reaalsesse ellu pääseda," ütleb ta, uurides, kuidas neuronite saatmine ja süütamine peas muudab käitumist. Tema palgaastmed olid silmapaistvad, nii et ta esitas taotluse Max Plancki ajuuuringute instituudile. Ta kohtus Henryga kohtumisel doktorikraadi. Pärast Lausanne'i kolimist läks ta äsja asutatud Brain Mind Institute'i, alustas doktoritööd.
Kamila ja Henry hakkasid koos töötama? oli Kai ehk väga erinev kui seni väidetav uurimine?
Kai tegi Kamilale raskeks. Esimene aasta, mil ta oli verevalumitega kaetud. Siiski armastas ta seda poisi. "Kai paneb sind oma piiridesse, kuid sama lihtne ka temaga, ta on eriline, aga ka soojameelne, avatud, kui pöörate talle tähelepanu, on ta väga tänulik," ütleb ta. Ta oli rohkem kannatlikkust kui Papa, pani temale õigesti, pehme kampsun, tõi ta magama, õigete laulude ja padjaga õiges kohas.
Henry rääkis Kamilaga Kai kohta. Ta tahtis teda mõista. Ta järgis kolleegi jälge, keda ta Berkeleelt teadis. Idee: närvirakud võivad signaale võimendada või inhibeerida. Signaal, mis tõmbab käe kuumast ahjust välja, tugevdab teie aju. Kobra katmine, nagu Kai tegi, pärsib seda. Kas viga oli siin? Rakkudes, mis ei inhibeeri? Kamila ja Henry hakkasid koos töötama. Biofüüsik Henry vaatas üksikasjalikult, uuris, kuidas rakkudes impulsse liigutatakse. Biopsühholoog Kamila vaatas suurt pilti sellest, kuidas emotsioonid ajus liiguvad. See oli natuke nagu koomiksite superkangelased. Nad ühendasid oma tugevused. Aga nad muutusid võimuks ainult Kai kaudu. Kolm neist viisid teed, mida keegi teine ei ole autismiuuringutes kunagi varem käinud: doktriini ja elu ühendamine.
Esimene arusaam: Kaiil on kõrge jõudlusega rakud, mis suurendavad tema arusaama maailmast
Kai'i ema Anat oli seal Kai jaoks, nii et Kamila ja Henry võisid ööbida. Nad tegid eksperimente autistlike rottidega. Ilma tulemusteta üle kahe aasta. Henry tahtis selle visata, kui tema kolleeg Tania Rinaldi vaatas neid rakke, mis võimendasid signaale. Ja nad avastasid: Need olid suure jõudlusega rakud, uskumatult kohanemisvõimelised, muljeid ajus.
Seetõttu peab Kai elama tohutult intensiivses maailmas, ütles Kamila. Nii intensiivne, et ta sai vaenlaseks. Kõik oli võimendatud, särav, lärmakas, haisev, kriimustus; Pole ime, et Kai kui palju autistlikke lapsi hüüatasid, kui riietus, ujumine, kuuma dušš muutub tuhandeks kuuma nõelaks. Tugevus on mõeldamatu. Autistlikud loomad mitte ainult ei tundnud enam, nad ei unustanud. Just nagu Kai kunagi ei unustanud, kui ta istus, kus Kamila sundis talle salatit. Iga valu põleb, toidab hirmu. Taganemine ei olnud süü, see oli reaktsioon.
Henry Markram ja tema abikaasa tunnevad end süüdi: kas tema lapsepõlv kahjustas poisi veelgi?
See arusaam oli vastuolus vana doktriiniga. Ta nägi autismi puudujääki. Uuring nägi välja, et ahvid töötasid emotsionaalsest keskusest välja ja üritasid aju uuesti minna. Henry arvestas autismi ravimite 625 patenti, mis kõik stimuleerisid aju. Kuid nad ei leidnud puudust, vaid ülejääki. Kai oli poiss, kes tundis liiga palju. Kai ei nõustunud ka väitega, et autistika puudus empaatia. Miks suutis Kai suutma Kamilat selliselt murda?
Pärast seitset aastat kestnud uurimistööd nägid Henry ja Kamila selgelt. Ja see oli valus, sest nad tunnistasid oma vigu. "Me oleks pidanud Kai lapsest väikese lapsena lahkuma," ütleb Henry. "Räägi õrnalt temaga, tõstke tuled aeglaselt, mitte kunagi tagantpoolt, lihtsalt puudutage õrnalt." Aga nad lendasid temaga üle maailma, lükkasid nad MRI-torudesse, stimuleerisid aju. Kõik on liiga vali ja värvikas. Nad tundsid end süüdi. Kas see oli liiga hilja? Nad uurisid veel kaheksa aastat. Ja leidis, et on võimalik vältida taganemise leevendamise hirme. Autistlik laps peaks kasvama normaalses maailmas, kuid nii paljude stiimulitega, nagu suudab ilma stressita hakkama saada. See aitab igas vanuses, kuid eriti esimese kuue aasta jooksul, mil aju areneb kõige rohkem.Siis saab kõige suurema ohu ära hoida, ütleb Henry Markram: et aju osad pannakse püsivalt üle.
Nende kriitika on "Intensiivse maailma teooria": autism on liiga keeruline, et seda üksi selgitada. Kuid uued uuringud neid toetavad. Toronto ja Clevelandi arstid leidsid, et autistlike laste ajud peavad töötlema 42 protsenti rohkem teavet kui tavalised lapsed; Nad kiidavad sõnaselgelt Markramide tööd.
Ei ole autistlik, et empaatia puudub, kuid empaatia puudub? tema eest
Kaks aastat tagasi nõustusid Henry ja Kamila autistliku dokumentaalfilmi "Life Animated" loojad, kes oli välja pandud Oscarile. See on umbes laps, kes? vana õpetuse vastu? tema rituaalid jäid: vaadates Disney filme. Ühel päeval selgub tema isa: Kui ta ilmus filmi iseloomuna, rääkis tema poeg temaga. Ta oli läinud lapse maailma ja nii tuli see aeglaselt välja. "Inimesed ütlevad, et autistlikel inimestel puudub empaatia," ütleb Henry. "Ei, me jääme talle tema eest."
Lausanne, Frontiersi ruumides, Kamila Markramsi kirjastus, mida ta juhib ja asutas Henryga. See asub mäel, kust avaneb vaade Genfi järvele. Piirid on online-kirjastaja, avaldab teadusajakirjad ja -uuringud. 500 töötajat, rahvusvahelised kontorid. Kirjastuse idee: Teadlased avaldavad oma tulemused professionaalsetes ajakirjades, uuringud kontrollitakse ja tehakse vabalt interneti kaudu kättesaadavaks. Kamila on selle eest võitnud mitmeid ettevõtluspreemiaid. Tema esimene väljaanne 2007. aastal oli tema autismi teos. Nad on lõpetanud soovi Kai'i oma maailmale tõmmata. Nad kaitsevad teda liiga palju stiimuleid, on valinud oma kooli, oma vaba aja, plaanivad temaga päeva, hoida kõiki lubadusi.
See on Kai täna elu? Teda ei hooli, vaid kasutatakse
Kai elab täna Iisraelis koos oma emaga Anatiga nii tihti kui võimalik, sõidab ta ka nädalavahetusel Lausannesse. Talle meeldib avaldaja juurde tulla, eriti reedeti, kui köögis on väike pidu ja kui ta muusikat mängib. Ootan, et ta istub nišis, täidab mobiililaulude loendid. Tal on õhuke nägu, habe, seljas lai T-särk. Ta naerab, vaatab teise inimese silmi ja räägib bowlingust, tema muusikast. Põnevusega neelas ta silpe. "Ma tunnen asju erinevalt," ütleb ta. "Minevikus oli mul palju prügi, kuid ma kasvasin üles."
Pärast erikooli, kus ta lõpetas mõnedes õppeainetes, töötas Kaišis nüüd arhiivis, nüüd kohtus, julgeolekus. Ta rahustab kohtusaalis atmosfääri oma soojusega, oma teisega, ütleb Kamila. Kai ei ole hoolitsetud, vaid vajab ühiskonna osa. Kell 17 täidab köök. Vestlus, naermine, šampanja ja köögiviljapulgad laual. Kai mängib popi, siis on ta salvestanud kolm enda laulu. Töötaja valib oma saksofoni ja nõustub. Näete Kai kasvamist. Ta hakkab laulma, heebrea keelest, armastuse kohta, kes läheb koos isaga bowlingusse. Ta tõstatab oma pöidla, Kamila naeratab ja Kai kasvab veelgi ja läheb oma isa juurde, kes teda kohe tease, sest ta laulab sõbrannad, kuna tal on tüdruk. Kai naerab ja mängib Henry särgi nuppudega. Kai teab tüdrukut koolist. "Ta on natuke rasvane," ütleb ta. "Aga ma armastan teda, sest ta on, sa ei saa kedagi muuta."
