André Dietz tema puudega lapse kohta: "EI OLE vaktsiini kahjustus!"

"Kõik, mis on oluline" täht André Dietz (43) ja tema abikaasa Shari (32) omavad nelja last. Pärast aastaid kestnud meditsiinilist odüsseiat diagnoositi tema teisel lapsel harva Angelmani sündroom. Tema raamatus Parim: perekonnaelu geneetilise defektiga (Edel Books) räägivad oma tütre puudest, kes kannatab unehäirete ja tõsiste epilepsiahoogude all. Nad kirjutasid, kuidas vahepeal olid halvad asjad nendega juhtunud ja kuidas nad taas õnnelikud. Intervjuus uudised öelge kaks, kuidas nad on diagnoosi hetkel kogenud.

Nad kirjutavad "Alles Liebe" oma pereelu kohta. Kuidas teie raamatuprojekt tekkis?



Shari Dietz: Oleme sotsiaalmeedias väga aktiivsed, kirjutan ka blogi. Paljud inimesed küsisid, kas me ei soovi isegi raamatut avaldada.

André Dietz: Oma esimese blogikirjeldusega läksime Mari diagnoosiga avalikkusele. Me tahtsime näidata inimestele, et on olemas positiivne viis sellega toime tulla ja et sa saad oma jalgadele tagasi tulla - kuidas me seda tegime. Post oli väga edukas, paljud inimesed on seda lugenud. Idee raamatuga oli juba ruumis juba kauem - ja siis me mõistsime selle.

Meil on 5 aastat 5 last

Shari, sul on neli last, koer ja maja. Mida sa armastad kõige rohkem oma igapäevaelust?



Shari Dietz: Ma tahtsin alati lapsi saada ja ma kasvasin koos emaga, kes oli kodus. See andis mulle palju. Idee minu enda bossiks olla minu jaoks väga ahvatlev. Siis saime viie aasta pärast neli last - ja see on väga lõbus. See tingimusteta armastus, mida üks laste kogemus on, on midagi suurt ja annab meile palju. Ma elan oma unistuse!

Tema esimene laps sündis anal atresiaga. Maril on Angelmani sündroom. Kas te olete järgnevatel rasedustel muretsenud?

André Dietz: Oleme selgitanud, kas meie geneetiline kombinatsioon on nii halb. See ei ole nii, see oli puhas kokkusattumus. Anal atresia ja geneetiline defekt ei ole üksteisega seotud. Puhtalt matemaatiliselt oleks võinud olla see, et isegi laps saab anal atresiat. Ei oleks saanud juhtuda, et Angelmaniga on sündinud teine ​​laps. Maris oli kustutamine, see tähendab, et see katkestas keha rakkude jagunemisel natuke. Kokkusattumus on nende kahe harvaesineva haigusega nii suur, et me ütlesime lõpuks: me võtame, mis tuleb!



Shari Dietz: Ma olin kahe esimese raseduse ajal väga noor. Ma tegin seda, mida günekoloog soovitas. Kõik testid olid märkamatud. Seega ei öelnud kõik need uuringud lapse kohta midagi lõpus. Sünnieelne diagnoos on sageli eksitav. Ülejäänud kahes raseduses me ei teinud midagi.

Sünnieelne diagnoos on sageli eksitav

Pärast Marise diagnoosi oli hetki, kui sa endalt küsisid: miks meid?

Shari Dietz: Minuga väga tihti olen seda ikka ja jälle küsinud. Me oleme nii õnnelikud kui paar ja ma tulin välja nagu: Kas me ei saa lihtsalt olla õnnelikud? Kas midagi peab alati olema loll? Lõpuks oli André lihtsalt hea vastus.

André Dietz: Ma ei ole leidnud oma vastust religiooni või tervise teesides. Asjad on nii, nagu nad on. See, mida oleme teinud, on meie õnne taas kujundada. Oleme juba tundnud alandlikkust meie esmasündinud pojast, kes veetis neli kuud intensiivravi. Seal nägime, mida teised pered peavad kandma. Paljud vanemad lahkusid, sest nad ei suuda survet avaldada puudega lapsele. Me õnnestus seda, me võtame probleeme nii, nagu nad tulevad.

Me võtame probleeme nii, nagu nad tulevad

Oma raamatus väidab Mari geneetiline defekt, et "Shari võrdleb sageli diagnoosi hetke armastatud inimese surmaga ja ma olen juba pikka aega öelnud, et te ei saa seda võrrelda, kuid ta on õige." Mida see tähendab?

André Dietz: Sa ütled hüvasti eluga, millest sa unistasid. Sellepärast saate seda natuke samastada, isegi kui see kõlab kummaline. Diagnoosi hetkel tegi ta seda, sest me ei oodanud seda. Kuigi me ootasime, et on midagi, aga mitte seda, et see on nii jultunud. Tol ajal ei teadnud me ka seda, mida me täna teame: et ta õpib kõndima, et ta on hea suhtlemisel, kui õnnelik ta on ja kuidas ta rikastab meie elu.

Shari Dietz: See prognoositav oli koos diagnoosiga läinud. Mingil hetkel on kolm meie last kodust väljas.Mari ei kasva selles mõttes. Meil on ülejäänud meie elu kaheaastane laps. See on väga lõplik. Sa pead osalema elukavaga ja minu jaoks, mis oli võrreldav selle lõpliku hüvitusega. Aga Mari on siin ja me oleme väga õnnelikud.

Meil on ülejäänud meie elu kaheaastane laps

Nad ütlevad raamatus kohtumisest naabriga, kes küsis, kas see ei saa olla vaktsiini kahjustus. Kas on kommentaare, mis sind vihastavad?

Shari Dietz: Alguses ütlesid mõned meie keskkonda inimesed, et me peaksime ootama ja vaatama, võib-olla ei oleks see kõik nii ... Aga meil oli diagnoos ja teadsime, mida Mari saab ja ei saa teha. Kuid inimesed ei ütle seda, sest nad tahavad, et me teeksime midagi halba, vaid sellepärast, et nad tahavad meid julgustada. Me ei olnud selle peale vihane. Kasutaja on raamatust just kirjutanud, saame kasumit meie haige lapse arvelt. See on meid juba vihastanud.

André Dietz: On ka palju charlatane ja see sai meid alguses põnevil. Facebookis ja Instagramis püüame arutada ja selgitada, et see ei ole vaktsiinikahjustus ja minu tütre ei saa gravitatsioonilaineid aidata.

See ei ole vaktsiini kahjustus!

Angelmani sündroomi tuttavad arstid on vähe. Kui oluline on kontakt teiste asjaomaste vanematega?

Shari Dietz: Väga oluline! 99% meie teadmistest, eriti narkootikumide osas, on teistelt vanematelt või Angelmani ühingult. Soovitan ka kõigile, kellel on selline diagnoos, ühendust teiste mõjutatud inimestega. Näiteks nad teavad, millised arstid on tuttavad - see on uskumatult oluline. Seni on meil vaid vanemate vahetus. Ma olen ikka veel hirmul teiste Angelmani lastega tegelemiseks.

Shari, kuidas sa Mari hoolt, kui tema abikaasa töötab?

Shari Dietz: Teoreetiliselt saan ma ise hakkama, kui mul poleks veel kolm last. Kui André pärastlõunal töötab, on keegi ikka veel minuga. Näiteks võidab Mari riideid muutes oma jalgu, tal on uskumatult tugevad lihased. Ta on nüüd viis aastat vana, tema vend on kaks aastat vanem ja ta on sama pikk kui ta on ja kindlasti on tal rohkem jõudu. Abiga on see kindlasti lihtsam. Mari on samuti väga kiire, seega on raske järgida - eriti kui kaheaastane õde seisab tänaval. Lisaks on mul meie kodus suur nõudlus puhtuse osas. Ainuüksi see ei ole teostatav. Kuid Saksamaal on abi võimalik.

André Dietz: Kui Shari oli rase ja Mari ei suutnud veel kõndida, pidime ootama kaua aega, et võõrutusravi saaks. See aeg oli väga karm. Mul oli tõesti probleeme töötamisega.

Ainuüksi see ei ole teostatav

Kas olete mures selle pärast, kuidas Mari kasvab?

Shari Dietz: Kui meil oli diagnoos, ütlesin ma alati, et ma ei anna last kunagi, ma ei teeks seda kunagi temaga. Täna arvan, et on väga oluline, et ta mingil hetkel välja astuks. Ma arvan, et ta soovib ühel päeval füüsilisest isikust ettevõtjana töötada. Me kaalume algatuse algatamist või sihtasutuse asutamist. Võib-olla me ostame naabruskonnas krundi, ehitame sellele maja ja muudame selle ühiskasutatavaks ühiskasutatavaks korteriks. Meil on mõned head ideed ja on nii palju võimalusi.

Kuidas hoida oma suhteid värske nelja lapsega?

André Dietz: See toimib uskumatult avatult ja sellega, et oleme meeskond igas olukorras.

Shari Dietz: Ja me võtame teadlikult aega üksteise vastu. Me teame, et meie pere saab töötada ainult siis, kui töötame paarina. Ja see toimib ainult siis, kui meil on aega rääkida ja ideid vahetada.

Meie pere saab töötada ainult siis, kui töötame paarina

Sa rääkisid väga avalikult, et Mari-l oli palju epilepsiahooge - ja kirjutas selle alla. Üks teie mõtetest oli: "Kas oleks parem, kui arestimine võtsid ta?"

Shari Dietz: Me oleme seda üles töötanud - seda ideed avalikult väljendades. Me oleme sellega tegelenud. Pärast seda, kui ma seda ütlesin, mõtlesin, mida see tähendas. See viis mind kõige rohkem, mida see tähendaks Marise õdedele ja vendadele. Kuidas ma seletan oma vennale, kui ta ei ole enam seal? See on mind palju võtnud ja seega oleme taas aru saanud, kui oluline see on meile ja perele.

André Dietz: Saan aru, miks me seda sellises olukorras ütlesime. Me kirjutasime selle alla, sest me tahame näidata, et need mõtted tulevad. Nad eksisteerivad kõigis. Ja see on väga oluline öelda. Shari oli meist mõlemad julgem ja tegime seda. Ja kuigi ma nii ka mõtlesin, valetasin ma talle ja mulle esimest korda ja viskasin oma pea: "Kuidas sa seda ütled?" Kuid see tõde tuli välja tulla. Üks neist saab nende mõtetega hulluks. Sest see on väga selge: maa peal oleks olnud põrgu, kui Mariga oleks midagi tõesti juhtunud.See rikastab kõike väga - nagu kõik meie lapsed. Samuti ei taha me neid esiplaanile panna: kõik peaksid olema samad.

Milline on epilepsia praegune olukord?

Shari Dietz: Meil oli pikaajaline konfiskeerimiseta, siis väga halb aeg eelmise aasta augustist oktoobrini. Nüüd on ta hästi valmis. Kahjuks me ei tea, kui kaua see kestab. Pärast seda rasket faasi on meil lihtsalt aega uuesti hingata.

Video näpunäide: Puuetega inimeste vastuvõtmine? Täna on Jessica tugevam kui kunagi varem!

Travis Fulton vs Jamie Schell (Märts 2024).



Diagnoos, André ja Shari Dietz, Angelmani sündroom, Shari Dietz, Andre Dietz, Intervjuu, Kõik armastus: Perekonnaelu geneetilise defektiga